Alexandras son Mio är sjuk, han har ont bakom ett öga, ibland så ont att han kräks. Läkarna hittar inte felet och nu söker Alexandra hjälp via bloggen. Jag kan inte ens sätta mig in i vad hon går igenom. Att se sitt barn må dåligt och inte kunna göra något måste vara så jobbigt! Jag kopierar in hela hennes text här, men ni kan även läsa på hennes blogg.
Can anyone help Alexandra? Her son is sick and the doctors can´t find what´s wrong with him…
——————————————————————————————————————————————————
Looking for someone, somewhere in the world with similar symptoms that have a clue about this…
På svenska längre ner…
This is my son, Mio. He has barely been to school the last couple of months. And he has almost not played with his friends. Cause he is always sick. He’s got pain behind his right eye. Every day. Sometimes he vomits. I feel so sorry for him and feel powerless. What can I do? What’s wrong? How long will this last? Should we just accept that life does not work? And that he’s always in pain? And above all – is it something dangerous?
Ok. I’ll take it from the beginning:
He has a disease called Langerhans cell histiocytosis. He underwent surgery last summer because of a tumor that was placed on the 11th rib. Since then he has had no other tumors elsewhere. However, he has had this pain behind the eye for several years. The last year it has gotten worse and worse, and he has hardly been to school in recent months, and hasn’t played with his friends. Sometimes it’s extremely painful for him. So much that he becomes pale and get white lips. Then he is so bad that he can not talk. And then he vomits. That time I am not even allowed to keep a hand on him. Sometimes it hurts less. But he’s always a little painful. Always. He never feels real good.
We’ve talked a lot with the oncologist, who after normal radiography, CT and MRI have found that this is nothing that has to do with Langerhans. So we have gone to the pediatric neurologist instead. They have ruled out migraine, Horton’s, Borrelia, eye problems, sinus infections, psychiatric problems, allergies and God knows what.
Last friday the oncologist did a lumbar puncture which showed that he has a very high pressure. So high that they first believed that there had been something wrong when doing it. Then the MRI showed he has a receptacle in the back that looks like a blood clot. (But it isn’t) Now it’s up to the pediatric neurologist to continue this investigation but it seems, as usual with Mio, to be something that is not entirely obvious or easy to understand.
Now I’m so tired of having my little boy in this condition, not going to school, not playing with friends and who are always in pain. I’m so tired of being constantly worried. Would really like to know what is wrong. And I want him to get rid of the pain. I so much suffer with him. He always, always has this pain. It must be terrible.
I am thinking that maybe, just maybe there is someone who knows someone who knows someone who has some small tips or advice on what it can be. Mio can not be the only child in the world with these problems. Somewhere on earth there must be someone with similar problems. So now I hope I can spread this post to every little corner in the world. I will try to reach out through Twitter, Facebook… everything.
——————————————————————————————————————————
Och så på svenska:
Det här är min son, Mio. Han har knappt gått i skolan de senaste månaderna. Och inte heller lekt med sina kompisar. Han är nämligen alltid sjuk. Han har ont bakom ögat. Varje dag. Ibland så att han kräks. Jag tycker så synd om honom och känner mig maktlös. Vad kan jag göra? Vad är det för fel? Hur länge ska det hålla på så här? Ska vi bara acceptera att livet inte fungerar? Och att han alltid har ont? Och framför allt – är det något farligt?
Ok. Jag tar det från början:
Han har en sjukdom som heter Langerhans cell-histiocytos. Han opererades förra sommaren för en tumör som satt på revbenet. Sen dess har han inte haft några andra tumörer någon annanstans. Däremot har han haft ont bakom ögat i flera år. Det senaste året har det accelerat något enormt och de senaste månaderna har han knappt gått i skolan eller lekt med kompisar. Ibland gör det jätteont. Så ont att han blir alldeles likblek i ansiktet och vit om läpparna. Då är han så dålig att han inte kan prata. Och så kräks han. Man får inte ens hålla en hand på honom. Ibland är han bara halvdålig. Men han har alltid lite ont. Alltid. Det är aldrig riktigt bra alltså.
Vi har pratat mycket med onkologen som efter slätröntgen, CT och MR har konstaterat att det inte är något som har med LCH att göra. Så vi har istället gått vidare med barnneurologen. De har uteslutit migrän, Hortons, Borrelia, synfel, bihåleinflammation, psykiska problem, allergier och Gud vet allt.
I fredags gjorde onkologen en lumbalpunktion som visade på väldigt högt tryck. Så högt att de trodde att det hade skett något fel vid provtagningen. Sen gjordes en MR som visade att han har ett kärl i bakhuvudet som ser ut som en blodpropp. (Men det är det inte) Nu är det upp till barnneurologen att fortsätta den här utredningen men det verkar, som vanligt när det gäller Mio, vara något som inte är helt självklart eller enkelt att förstå.
Nu är jag så trött på att min lille kille inte ska kunna gå i skolan, inte kan leka med kompisar och alltid ha ont. Jag är så trött på den ständiga oron. Vill så gärna veta vad som är fel. Och så vill jag att han ska bli av med det onda. Jag lider så med honom. Tänk att alltid, alltid ha ont. Det måste ju vara förfärligt.
Tänker att kanske, kanske det finns någon som känner någon som känner någon som har nåt litet tips eller råd om vad det kan vara. Mio kan ju inte vara det första barnet i världen med de här problemen. Någonstans på jorden måste det finnas någon liten kille eller tjej med liknande problem. Så nu hoppas jag att jag kan sprida den här frågan till jordens alla hörn med hjälp av bloggen, Twitter, Facebook och allt vad man kan tänka sig.
fin blogg! 😀
Tack snälla söta du!! <3
En bekant till mig, hennes son hade oxå en svårdiagnostiserad huvudvärk. Dom provade allt. Dom gav penicillin mot hjärnhinneinflamation och borrade hål i skallbenet för att lätta på trycket. Men tyvärr upptäckte de för sent att han hade ( är lite osäker på exakta namnet) nån typ av cancer i hjärnhinnan. Det är tydligen jätte ovanligt.
Jag vill absolut inte låta negativ eller dra den värsta tänkbara scenariot men kanske om npgon vetat om att det här fanns och sagt det till min bekant så kanske läkarna haft större chans med deras Alexander.
jag hoppas verkligen att det inte är något farligt.
Skriv det på hennes blogg! Så kan de i alla fall kolla efter det….
Ja samma här, vi brukar vara väldigt sega på morgonkvisten, men det är sååå skönt när man väl ger sig iväg. Ibland saknar jag när Elliot sov på både förmiddag och eftermiddag, då var det enklare att sparka sig i baken och låta honom sova under en morgonpromenad:)
Men gud vad hemskt! Aldrig hört om nåt liknanade. Stackars lille pojken:( Hoppas verkligen dom får svar och kommer på vad felet är så dom kan hjälpa Mio.. Måste kika in på hennes blogg.
Jag har också lagt upp texten!
Nu får vi hoppas att någon med ett svar och bot hör av sig till Alexandra och Mio.
Kram/Fina Frun
Åh, vad hemskt att inte veta vad det är och om det är något farligt! kramar
Det där är så hemskt. Har följt Alexandras blogg sedan hon var gravid med Alvin. Jag hoppas verkligen att de får hjälp.
Det hoppas jag också!
Ja men precis, känns som de e bättre jag står och skriker på mej själv lite ist då än på honom hehe.
Jaa de e la säkert bättre priser på dom just nu 🙂
Min våran plånbok säger nej just nu så de kvittar här hehe :p